Pomóż nam szerzyć świadomość o EB – pęcherzowym oddzielaniu się naskórka.
Zdjęcie ilustracyjne
Stowarzyszenie Polska Kruchy Dotyk, polski odłam międzynarodowej Debry, z dumą ogłasza start akcji #TriathlonDlaMotylków. Naszym celem jest nie tylko szerzenie wiedzy o EB, ale także pokazanie pacjentom, że nie są sami - jesteśmy tu dla nich, by ich wspierać. EB, nazywana chorobą motyli, to niezwykle rzadka i trudna jednostka chorobowa, która dotyka skórę i błony śluzowe. Chorzy wymagają specjalistycznej opieki, ogromnej uwagi i świadomości społecznej. Dlatego pragniemy uczynić #TriathlonDlaMotylków wydarzeniem cyklicznym i ogólnopolskim, by edukować, angażować i inspirować.
Już dziś zachęcamy wszystkich do obserwowania naszego profilu na Facebooku oraz udziału w lokalnych inicjatywach, takich jak zbiórki, prelekcje w szkołach czy akcje wspierające naszą działalność. Razem możemy zdziałać więcej!
Nadchodzące wyzwanie: wejście na Śnieżkę zimą!
W lutym 2025 roku planujemy spektakularne wejście na Śnieżkę z flagami naszego stowarzyszenia, aby świat usłyszał, że jesteśmy, działamy i wspieramy pacjentów z EB. To dla nas nie tylko symboliczny gest, ale także dowód, że wspólnie możemy pokonać każde wyzwanie – niezależnie od warunków.
Dołącz do nas i pomóż nam szerzyć wiedzę o EB! Obserwuj nas na Facebooku i już teraz włącz się w nasze działania!
Dodaj komentarz
Regulamin dodawania komentarzy w portalu OstrowMaz24.pl
Właściciel lokalnego portalu ostrowmaz24.pl ("OstrowMaz24"), zwanego w niniejszym Regulaminie Portalem, umożliwia bezpłatną usługę elektroniczną dodawania komentarzy (wpisów/opinii) pod artykułami zamieszczanymi w Portalu, która dostępna jest dla każdego użytkownika sieci Internet zwanym w Regulaminie Użytkownikiem. Dodawanie komentarzy odbywa się dzięki udostępnionemu formularzowi z mechanizmem. Założeniem usługi dodawania komentarzy jest wymiana informacji i opinii oraz prowadzenie dyskusji pomiędzy Użytkownikami. Użytkownik korzystający z usługi dodawania komentarzy, zobowiązuje się do przestrzegania niniejszych zasad:
Zakazane jest korzystanie z usługi dodawania komentarzy w sposób sprzeczny z zasadami współżycia społecznego i dobrymi obyczajami.
Użytkownik zamieszczający dany komentarz ponosi całkowitą odpowiedzialność za wprowadzane przez siebie treści oraz za szkody powstałe w wyniku publikacji tych treści.
Użytkownik zobowiązuje się nie umieszczać w komentarzu treści niezgodnych z obowiązującym prawem oraz takich, które mają charakter reklamy, kryptoreklamy, product placementu.
W ramach usługi dodawania komentarzy, Użytkownik zamieszcza komentarz o treści i formie określonej przez siebie i to Użytkownik decyduje, jakie treści wprowadza na strony Portalu.
Użytkownik zamieszczającym na Portalu komentarz, zobowiązuje się nie używać w komentarzu zwrotów lub określeń powszechnie uznawanych za wulgarne (art. 3 Ustawy o języku polskim z dnia 7 października 1999 r.), a także zwrotów lub określeń powszechnie uznawanych za obraźliwe lub mogące naruszać dobra osobiste osób trzecich.
Użytkownik korzystający z mechanizmu formularza umożliwiającego zamieszczenie komentarza oświadcza, że posiada uprawnienia i zgody niezbędne do zamieszczenia komentarzy w sposób zgodny z prawem, w szczególności z wyłączeniem naruszenia praw osób trzecich.
Właściciel portalu ostrowmaz24.pl ("OstrowMaz24") oświadcza, że nie zamawia, nie zleca ich przygotowywania, a także nie dokonuje w ramach własnej infrastruktury technicznej analizy redakcyjnej, czy też autoryzacji przedpublikacyjnej zamieszczanych w Portalu komentarzy, przy czym zastrzega dla siebie prawo do usunięcia już dodanych komentarzy.
Właściciel portalu ostrowmaz24.pl ("OstrowMaz24") oświadcza, że każdy użytkownik sieci Internet może zgłaszać naruszenia niniejszego Regulaminu, a także treści bezprawne, w tym treści naruszające dobra osobiste osób trzecich, na adres e-mail: .
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników serwisu ostrowmaz24.pl.
